“Счастье человека не должно зависеть от количества хромосом”. А как у нас на самом деле?

“Счастье человека не должно зависеть от количества хромосом”. А как у нас на самом деле?

Добрые, послушные, наивные – детей с синдромом Дауна не просто так называют “солнечными”. Но насколько солнечна жизнь в нашей стране у таких детей и их родителей – в материале Limu Media.

Анисе 8 лет, ее любимое занятие собирать паззлы, Абдурахмону 5, ему нравится играть на музыкальных инструментах, Аъзамджону 11, он любит заниматься спортом. Всех этих жизнерадостных детей объединяет одно: у них синдром Дауна. С самого рождения этих солнечных детей их родители столкнулись с множеством проблем, которые сегодня помогает решать общественная организация “Луч добра”, основанная такими родителями, знающими особую жизнь и проблемы здоровья детей изнутри. 

Аъзамджон Фатуллоев, посетитель центра “Луч добра”

Учредитель благотворительной организации “Луч добра” Мухайе Каюмова. Она родила своего долгожданного сына Мухаммадсаида в 32 года. Он родился маленьким: 1900г и 42см, поэтому, как полагается, их сразу положили в детскую больницу на 5 дней. Жизнь родителей мальчика изменилась после того, как через 3 месяца врачи сообщили им, что у их сына синдром Дауна. 

Мухайе с сыном Мухаммадсаидом

“Сначала шок, потом депрессия. Примерно 2 месяца я не могла прийти в себя, делится Мухайе. Меня мучили вопросы: как будет расти дальше наш сын, будет ли он узнавать нас, сможет ли он пойти в детский сад или  в школу, как примут его другие дети, сможет ли он завести семью? Днями и ночами я сидела в поиске информации о синдроме Дауна и всего, что касается развития особенных детей. И я решила направить максимум усилий, чтобы мой ребенок развивался, как обычные дети”.

Мухайе с семьей живут в Худжанде. Специализированные реабилитационные центры для особенных детей там отсутствуют. 

По словам мам таких детей, большой проблемой в нашей стране является нехватка первичной информации и неправильная подача от врачей о том, что у родителей будет “особенный ребенок”. Почти все молодые мамы не осведомлены и не понимают, как развивать такого ребенка.

Шохидахон Расулова, посетитель центра “Луч добра”

Шарипова Шахноза: “Моей дочери 8.5 лет. Когда она родилась, мне врачи ничего не говорили о ее диагнозе и официально поставили его только в 2016 году. У моего ребенка задержка речевого развития. Хотелось бы, чтобы для наших детей организовали различные кружки и развивающие занятия в нашем городе, где бы они могли заниматься”. 

Бобохонова Нодирахон: “У моего ребенка порок сердца. Проблем много, а поддержки мало. Хотелось бы, чтобы наших детей принимали и оперировали в нашем городе или стране, а у нас сразу говорят: он же с синдромом Дауна, зачем он вам нужен, лучше пишите отказ”.

Абдулло Бобохонов, посетитель центра “Луч добра”

Начиная с 2019 года Мухайе начала объединять таких мам, они создали инициативную группу, начали проводить мероприятия для детей, организовывать праздники. С каждым месяцем особенных семей, которые их посещали, становилось все больше. Мухайе создала базу данных, и к июню в ней оказалось уже 100 семей. Таким образом, инициативная группа переросла в общественную организацию “Луч добра” для поддержки семей с “солнечными” детьми, живущих в Согдийской области Таджикистана. 

Шахром Косимов, посетитель центра “Луч Добра”

Организация налаживает тесное сотрудничество с поликлиниками, детскими садами и школами города для того, чтобы детей с синдромом Дауна беспрепятственно принимали во все учреждения и оказывали им качественные услуги.

“Мы хотим, чтобы дети с синдромом Дауна могли социализироваться в обществе, как полноценные и равноправные его члены, чтобы у них были благоприятные условия для жизни и развития. Чтобы они были защищены, их права учитывались, а их родители имели психологическую и юридическую поддержку”.

Одной из главной задач является информирование общества о синдроме Дауна. В частности, предоставляя в роддома и школы информационные брошюры или книги, тем самым подготавливая будущих родителей и работая над тем, чтобы дети с таким диагнозом не оставались сиротами. 

“Я уверена, что все люди с синдромом Дауна достойны большего. Они сильны духом и заставляют нас задуматься о наших возможностях, которые мы не используем, учат ценить жизнь и дарят нам тепло. Счастье человека не должно зависеть от количества хромосом”.

Абдурахмон Мусоев, посетитель центра “Луч Добра”

Инициативные родители больше года собирали средства на создание реабилитационного центра, где будут работать дефектологи, логопеды, инструкторы ЛФК, игротерапевты и психологи. Практически 60% финансирования центра взяла на себя Мухайе. Проделано много работы, и много инициатив “Луч добра” еще хотели бы реализовать. 

В наших силах помочь адаптироваться таким деткам: кто-то может помочь финансово, кто-то рассказать про синдром Дауна своим друзьям и близким, тем самым делая общество толерантнее и добрее к таким людям. Кроме того, “Луч добра” проводит челлендж #разныеНОравные, где каждый может под хештегами #разныеНОравные #syndromedowntajikistan рассказать на своих страничках в соцсетях о том, чем он непохож на других. Таким образом мы сможем поддержать “особенных детей”, ведь не только у них есть свои особенности, и быть другим нормально. 

На фото в превью: Аниса Шарипова, посетитель центра “Луч добра”


Рейтинг ()

211

Больше интересного

Что
почитать

1

"Первому игроку приготовиться" - половина населения Земли - на грани выживания. При такой удручающей реальности виртуальное пространство - единственный достойный выход

Что
посмотреть

4

"Трон" - вам хотелось попасть внутрь компьютерной игры и стать ее участником? До определенного момента Кевин Флинн думал, что это возможно лишь в его воображении

Вход

Вход в личный кабинет

Восстановить пароль